নির্বোধ নয়, শুধু অন্যরকম

জন্মগত একটি ত্রুটির কারণে ডাউন সিনড্রোম নিয়ে জন্ম নেয় শিশু। ১৮৬৬ সালে ব্রিটিশ নিউরোলজিস্ট জন ল্যাংডন ডাউন সর্বপ্রথম এই বিষয়টি বর্ণনা করেন। তাই তার নামানুসারে এই লক্ষণের নাম দেয়া হয়েছে ডাউন সিনড্রোম। সাধারণত ভ্রূণকোষে ২৩ জোড়া ক্রোমোজম থাকে, একটি বাবার আর আরেকটি মায়ের কাছ থেকে আসে। ডাউন সিনড্রোম হলে আর একটি বাড়তি ক্রোমোজম ২১ নম্বর ক্রোমোজমের জায়গায় ঢুকে পড়ে, যাকে ‘ট্রাইসোমি ২১’ বলা হয়। ৯৫ শতাংশ ডাউন সিনড্রোমই এ কারণে হয়ে থাকে বলে গবেষকরা মনে করেন। বাংলাদেশে সঠিক পরিসংখ্যান না থাকলেও মাঝে মাঝে ডাউন সিনড্রোমের শিশু দেখা যায়। সাধারণত চাপা মুখ, চিবুক, ঘাড় ও চোখ ছোট হয় এই শিশুদের। এসব বাচ্চার হৃদযন্ত্রের অসুখ, শ্রবণ ও শ্বাসের সমস্যা থাকতে পারে। দুর্বল হয় মাংসপেশি। এসব কারণে অন্যদের তুলনায় এরা দেরিতে বসে, হামাগুড়ি দেয় ও হাঁটে। কথাও বলে দেরিতে। সব মিলিয়ে স্বাভাবিক বিকাশে সমস্যা দেখা দেয়। আলট্রাসাউন্ড করে কিংবা রক্ত ও অন্যান্য পরীক্ষার মাধ্যমে চিকিত্সকরা বুঝতে পারেন, গর্ভস্থ শিশুর ডাউন সিনড্রোম রয়েছে কি-না। সাধারণত মায়ের বয়স বেশি হলে শিশুর ডাউন সিনড্রোমের সম্ভাবনা থাকে। ডাউন সিনড্রোম নিরাময় হয় না। তবে প্রাথমিক চিকিত্সা ও যত্নের মাধ্যমে শারীরিক সমস্যাগুলো নিয়ন্ত্রণে আনা যায়। পুষ্টিকর খাবার, স্পিচ ও ল্যাংগুয়েজ থেরাপি এবং ফিজিক্যাল থেরাপি দিলে ভুক্তভোগী শিশুরা বড় হয়ে অনেকটা স্বনির্ভর জীবন কাটাতে পারে। জার্মানিতে ডাউন সিনড্রোম-নেটওয়ার্ক গড়ে তোলা হয়েছে। এই নেটওয়ার্কের মাধ্যমে ডাউন সিনড্রোম নিয়ে জন্ম নেয়া শিশুদের পরিবার ও আত্মীয়স্বজনরা নানা ধরনের পরামর্শ ও সাহায্য সহযোগিতা পেয়ে থাকেন। এই নেটওয়ার্কের প্রধান কোলনের হাইনত্স ইওয়াখিম শ্মিটত্স। তিনি জানান, ডাউন সিনড্রোমযুক্ত কাউকে দেখলে লোকজন প্রথমে একটু ভয় পায়। দুই পা পিছিয়ে যায়। তারপর এদের সঙ্গে যোগাযোগ হলে, কথাবার্তা হলে তিন পা এগিয়ে যায়। কেননা ডাউন সিনড্রোমের মানুষ হাসি-খুশি প্রকৃতির হয়। কারো প্রতি রাগ বা বিরক্তি দেখায় না। এক কথায় সুখী মানুষ তারা। শ্মিটত্স আক্ষেপ করে বলেন, এই মানুষরা আমাদের সমাজেরই অংশ। তাদের সমাজের বাইরে রাখাটা ঠিক নয়। শিক্ষাবিদ ও নিউরো মনস্তত্ত্ববিদ আন্ড্রে সিম্পেল ডাউন সিনড্রোমযুক্ত ১ হাজার মানুষকে নিয়ে একটি সমীক্ষা চালান। এর মাধ্যমে তিনি বের করতে চেয়েছেন এসব প্রতিবন্ধী শিশু কীভাবে এবং কোন কোন বিষয় সবচেয়ে ভালোভাবে শিখতে পারে। আন্ড্রে সিম্পেল বলেন, এদের মনোযোগের পরিধিটা ছোট থাকে। এটা শুধু দুর্বলতা নয়, এক ধরনের শক্তিও। বিশেষ স্কুলগুলোতে এই বিষয়টির ওপর তেমন গুরুত্ব দেয়া হয় না। অনেকটা বুদ্ধিপ্রতিবন্ধী হিসেবে তাদের সঙ্গে আচরণ করা হয়, সেই অনুসারে শিক্ষাও দেয়া হয়। অন্যদিকে জার্মানিতে বেশ কিছুদিন ধরে এক ধরনের ‘অন্তর্ভুক্তিকরণ স্কুলের’ প্রচলন করা হয়েছে, যেখানে প্রতিবন্ধী ও প্রতিবন্ধকতা ছাড়া শিশুরা একসঙ্গে পড়াশোনা করে। এর ফলে দু’ভাবেই লাভবান হয়। প্রতিবন্ধী শিশুদের সাহায্য করতে পেরে অন্য শিশুরাও খুশি হয়। ডাউন সিনড্রোম নিরাময় হয় না। তবে প্রাথমিক চিকিত্সা ও যত্নের মাধ্যমে শারীরিক সমস্যাগুলো নিয়ন্ত্রণে আনা যায়। লক্ষ্য করা যাচ্ছে ট্রাইসোমি ২১ নিয়ে জন্ম নেয়া শিশুর সংখ্যা জার্মানিতে কমে যাচ্ছে। কেননা উন্নতমানের পরীক্ষা-নিরীক্ষার মাধ্যমে গর্ভাবস্থায় শিশুর প্রতিবন্ধকতা সম্পর্কে আগেই জানা যায়। এ ক্ষেত্রে ৯০ শতাংশ মা-বাবাই গর্ভপাতের ব্যাপারে সিদ্ধান্ত নেন। ২০১২ সাল থেকে ‘প্রায়েনা-টেস্ট’ নামে এক ধরনের পদ্ধতি জার্মানিতে অনুমোদন পেয়েছে। এই পদ্ধতিতে মায়ের রক্ত পরীক্ষা করে অনেকটা নিশ্চিত হয়ে বলা যায় শিশুর ডাউন সিনড্রোম রয়েছে কি-না। নৈতিক দিক দিয়ে বিষয়টি বিতর্কিত। হাইনত্স ইওয়াখিম শ্মিটত্স এই পদ্ধতিকে অনুমোদন দেয়ায় ক্ষোভ প্রকাশ করে বলেন, আমি মনে করি এই পদ্ধতি মোটেও ভালো নয়। কেননা এতে ডাউন সিনড্রোম নিয়ে জন্ম নেয়া শিশু বিলুপ্ত হয়ে যাবে। ডাউন সিনড্রোম কোনো অসুস্থতা নয়। এই লক্ষণ নিয়ে জন্ম নেয়া শিশুরা নির্বোধও নয়, কিছুটা ভিন্ন রকম। বিষয়টি বুঝতে পারলে তাদের কাছে এগিয়ে যাওয়াও সহজ হবে। সূত্র : ডিডব্লিউ/আমার দেশ