অটিজম কোন রোগ নয়, এটি স্নায়ু বিকাশ জনিত একটি জটিল সমস্যা : দিলারা বেগম

অটিজম সচেতনতার ক্ষেত্রে বাংলাদেশ অবশ্যই অন্যান্য দেশের তুলনায় অগ্রণী ভূমিকা রাখতে সক্ষম হয়েছে কিন্তু অটিজম স্কুলে যারা কাজ করছেন অটিজমের ট্রিটমেন্ট মেথোডের ব্যাপারে তারা খুব বেশি জ্ঞাত না : দিলারা বেগম

ফারুক আলম : অটিজম কোন রোগ নয়, এটি স্নায়ু বিকাশ জনিত একটি জটিল সমস্যা। এ সমস্যাকে ইংরেজিতে নিউরো ডেভেলপমেন্টাল ডিজঅর্ডার বলে। অটিজমের ক্ষেত্রে বলাহয় ’অটিজম স্পেকট্রাম ডিজ্ওর্ডার, বা (্এসডি) আমাদের দেশের চিকিৎসকেরা অটিজমের তীব্রতার স্তর বা ধরণগুলির ব্যাপারে খুব বেশি জ্ঞাত না হওয়ায় সঠিকভাবে অটিজম শিশুদের শনাক্ত করতে অনেক সময় লেগে যায়, যার ফলে এদের চিকিৎসা ও পুনর্বাসন দেরিতে শুরু হয়। কিন্তু সমীক্ষায় দেখা গেছে, এ্যাজ আর্লি এ্যাজ পসিবল চিকিৎসা/থেরাপি শুরু করলে এদের, আচার-আচরণ,ভাষাগত দক্ষতা ও দৈনন্দিন নিজস্ব প্রয়োজনীয় কাজ-কর্মগুলো স্বনির্ভরভাবে সম্পন্ন করার দক্ষতা বৃদ্ধি পায় যেমন দাঁত ব্রাশ করা, পোষাক পরিধান এবং বাথরুম ব্যবহার নিজেরাই করতে পারে। তাই আমরা যদি এই শিশুদের কিছু বিশেষ দুর্বলগুলি ভালভাবে চিহ্নিত করতে পারি তাহলে অতি সহজে এদের আর্লি ইন্টারভেনশের ব্যবস্থা করা সম্ভব হয়। অটিজমে উপর যুক্তরাষ্ট্র থেকে প্রশিক্ষণ প্রাপ্ত বিহেভিয়ার ইভালুয়টর ও আর্লি চাইল্ডহুড এন্ড স্পেশাল এডুকেশন টিচার/স্কুল কাউন্সিলর দিলারা বেগম আমাদেরসময় ডটকমকে সাক্ষাৎকার দিয়েছেন। সাক্ষাৎকারটি আমাদেরসময় ডটকমের পাঠকদের জন্য তুলে ধরা হল।

প্র: আপনার দেশের বাড়ি কোথায়?

রংপুর।

প্র: লেখা-পড়া কোথায় করেছেন? মেজর কি?

ঢাকা বিশ্ববিদ্যালয় থেকে এম এস এস (রাষ্ট্রবিজ্ঞন) এম এড করেছি। ই উ এস এ থেকে স্পেশাল এডুকেশন ও স্কুল গাইডেন্স কাউন্সিলিংএ এম এস ও স্কুল লিডারশীপ এ পোস্ট মাস্টার করেছি। বর্তমানে হিউম্যান ও অরগানাইজেশনাল সাইকোলজিতে পি,এইচ, ডি করছি।

প্র: আমেরিকায় কতদিন ধরে আছেন?

২২ বছর।

প্র: আপনার একটা আর্টিক্যাল পড়লাম ’প্রগতিশীল’ শিক্ষার উপর ’প্রগতিশীল’ শিক্ষা বলতে আপনি কি বুঝিয়েছেন?

শিক্ষার্থীর মেধা, ইচ্ছা, দক্ষতা ও চাহিদা অনুযায়ী শিক্ষাদান করে সমাজকে উন্নয়নের দিকে এগিয়ে নিতে সহায়ক শিক্ষা পদ্ধতি।

প্র: অটিজমের উপর কতদিন থেকে কাজ করছেন এবং কেন করছেন ?

১৯৯৫ থেকে ২০০০ সাল পর্যন্ত আমি নিউইয়র্কে লংআইল্যন্ড সিটি হাই স্কুল, ইউনিসেফ ও প্রি-স্কুল স্পেশাল এডুকেশনে ভলান্টিয়ার সার্ভিস দেই এবং ২০০১ সালে কোয়ালিটি সার্ভিসেস ফর দা অটিজম কমুনিটি (কিউস্যাক) স্কুলে বিহেভিয়ার থেরাপিস্ট হিসাবে জয়েন করি ও এপলাইড বিহেভিয়ার এ্যানালিসিসে (এবিএ) সার্টিফিকেশন কোর্স কমপ্লিট করি। আমার কাজের শুরুই হয় অটিজমের মধ্য দিয়ে। এরপর এ্যাসোসিয়েসন ফর মেট্রো এরিয়া অটিষ্টক চিলড্রেন (এ এম এ সি) এ ৭ বছর স্পেশাল এডুকেশন টিচার ও ১ বছর এ্যাসিসটেন্ট প্রিন্সিপাল হিসাবে কাজ করেছি। অটিজম কমুনিটির সাথে কাজ শুরু করার সাথে সাথেই আমি নিজের কাছে নিজেই প্রতিজ্ঞাবদ্ধ হই যে এদের শিক্ষা উন্ন্য়নের জন্য কাজ করে যাব। এবং করছি।

প্র: এখন কোথায় কাজ করছেন?

নিউইয়র্কে ’থেরাকেয়ার’ এডুকেশন এজেন্সিতে। নিউইয়র্কে ’প্রমিনেন্ট লারনিং সেন্টার ইনক নামে আমার নিজেরও একটি এডুকেশন প্রজেক্ট আছে।

প্র: বাংলােেদশের অটিজমের উপর আপনি অনেক আর্টিক্যাল লিখেছেন। বাংলাদেশে অটিজম এ সমন্ধে আপনার ধারনা কি?

বাংলােেদশে অটিজম সচেতনতার ক্ষেত্রে গুরুত্বপূর্ণ অবদান রাখার জন্য আমি আমার আন্তরিক শ্রদ্ধা ও ধন্যবাদ জানাই প্রধানমন্ত্রী শেখ হাসিনার মেয়ে সায়মা ওয়াজেদ পুতুলকে। তিনি অনেক খানি অগ্রসর হয়েছেন। বাংলাদেশে অটিজম সচেতনার উপর জোর দেওয়ার পাশাপাশি অটিজম ট্রিটমেন্ট মেথোড এর উপর গুরুত্ব দেওয়া দরকার। স্কুল কর্মকর্তাদের অনুমতি সাপেক্ষ কিছু কিছু স্কুল পরিদর্শন করার সুযোগ পেয়েছিলাম। আমার মনে হল শিক্ষকদের পর্যাপ্ত প্রশিক্ষণ নেই। এটা খুবই জরুরি। বিশেষ করে বেইজ লাইন এ্যাসেসমেন্ট টেস্ট এর উপর টিচারকে প্রশিক্ষণ প্রাপ্ত হতে হবে। ডাটা কালেকশন পদ্ধতি প্রয়োগে এ প্রশিক্ষণটি যে কোন বিহেভিার এ্যানালিষ্ট করাতে পারেন।

প্র: একটা অটিজমে আক্রান্ত শিশুকে কিভাব শনাক্ত করা হয়?

অটিজমে (আক্রান্ত) শব্দটি ব্যবহার কতটা সঠিক আমি জানি না। এটি তো কোন রোগ নয় যে মানুষ আক্রান্ত হবে। অটিস্টিক শিশু বলাটাও নিষেধ। বলতে হয় ‘চাইল্ড উইথ অটিজম’।

আমি অটিজম বিশেষজ্ঞ নই। যেহেতু আমি প্রশিক্ষণ প্রাপ্ত বিহেভিয়ার ইভালুয়টর ও আর্লি চাইল্ড হুড এন্ড স্পেশাল এডুকেশন টিচার ও সার্টিফাইড স্কুল কাউন্সিলর; সব ধরনের ডেভলমেন্টাল ডিলে এবং স্পেশাল নীডস শিশুসহ জেনারেল ও ইনকুলুশন শিক্ষার্থীদের সাথে কাজ করার যোগ্যতা রাখি। অটিজম শিক্ষার্থীদের বিহেভিয়ার মোডিফিকেশন প্লান ও এডুকেশন গোল তৈরি করি। হাই স্কুলের শিক্ষার্থীদের জন্য এ্যাডভান্স প্লেসমেন্ট (এপি), ইন্টার ন্যাশনল ব্যাকালুয়েরেটস (আই বি) ও কেরিয়ার কাউন্সলিং করে থাকি।

শুধু অটিজম নয়, শিশু বেড়ে উঠার ক্ষেত্রে যে কোন ধরনের বিলম্ব পর্যবেক্ষণ করলে সেগুলো শনাক্ত করতে বাবা-মার ভূমিকাই প্রধান। জন্মের প্রথম দিন থেকেই মা-বাবা শিশুর এইজ এ্যাপ্রপ্রিয়েট ডেভলপমেন্টাল মাইলস্টোন পর্যবেক্ষণ করেন। অর্থাৎ ৩ মাস, ৬মাস ৯ মাম এভাবে ১৮, ২৪ ও ৩৬ মাস পর্যন্ত শিশুর সার্বিক শারীরিক ও মানসিক বিকাশ (উপুর হ্ওয়া, হাঁটা, জিনিস ধরা, কোন খেলনা দিয়ে খেলতে থাকলে সেটি সরিয়ে নিলে খুঁজে কিনা, ১২ মাস বয়সে একটি ও ২৪ মাসে ২টি শব্দ বলতে পারে কিনা) ২/৩ বছরের শিশুর একটুতেই জিনিস ছুঁড়ে মারা, খামচি মারা, কামর দেওয়া এ আচরণগুলোও পর্যবেক্ষণ করা জরুরি। অন্যান্য স্বাভাবিক শিশুর বেড়ে ওঠার সাথে তুলনা করেও মা তার শিশুর দুর্বল দিকগুলি শনাক্ত করতে পারেন এবং শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ বা চাইল্ড/স্কুল সাইকোলজিস্টকে জানাতে পারেন।

অটিজম নির্ধারনে মাল্টিডিসিপিলিনারী টিমের সহায়তা প্রয়োজন। এই টিমে শিশুর অভিভাবক, একজন জেনারেল এডুকেশন টিচার, একজন স্পেশাল এডুকেশন টিচার, একজন, স্কুল সাইকোলজিস্ট, একজন সোশাল ওয়ারকার, একজন অকুপেশনাল থেরাপিস্ট, একজন ফিজিক্যাল থেরাপিস্ট ও একজন স্পীচ প্যাথলজিস্ট তাদের নিজস্ব এরিয়ায় শিশুর বয়স অনুযায়ী শিশুর দক্ষতা আলাদাভাবে পরীক্ষা করেন। ডিপ ইভালুয়েসনের প্রয়োজন হলে ডেভলপমেন্টাল পিডিয়াট্রিশিয়ানের কাছে রেফার করেন। এছাড়াও প্রি-স্কুল বা কি-ার গার্ডেনের টিচার শিশুর একাডেমিক ও বিহেভিয়ার পর্যবেক্ষণ করে প্রয়োজন অনুযায়ী শিশুকে আরও গভীর এভালুয়েশনের জন্য রেফার করতে পারেন।

প্র: বাংলাদেশে অটিজমের জন্য কাজ করতে আপনি কি আগ্রহী?

অনেক জায়গায় যোগাযোগ করেছি এবং আমার ফোন নাম্বার ও ঠিকানা দিয়েছি কেউ এখনো কাজের জন্য বা ট্রেনিং ও ওয়ার্কশপ করানোর জন্য ডাকেনি।

প্র: অটিজমে আক্রান্ত একটি মানুষ অটিজম স্কুলে যাওয়ার পর কি পুরাপুরি স্বাভাবিক জীবন যাপন করতে পারে?

অটিজম ট্রিটমেন্ট মেথোড হচ্ছে বিহেয়িার থেরাপি। এ বি এ ট্রেনিংপ্রাপ্ত একজন স্পেশাল এডুকেশন টিচার শিক্ষার্থীর বুদ্ধিমত্তার স্তর/মান অনুযায়ী প্রতিটি শিক্ষার্থীদের জন্য ইনডিভিজুয়াল এডুকেশন প্রোগ্রাম/প্লান (আই ই পি) ও আচার-আচরণের তীব্রতার মাপ অনুযায়ী বিহেভিার গোল তৈরি করেন এবং অবশ্যই তা অভিভাবক, প্রিন্সিপাল ও স্কুল কাউন্সিলরের অনুমোদন সাপেক্ষে হতে হয়। এই থেরাপি বা ট্রিটমেন্ট পদ্ধতির বিভিন্ন রকম কৌশল বা পদ্ধতিগুলো সঠিকভাবে প্রয়োগ করলে কোন কোন উচ্চ বুদ্ধি সম্পন্ন অটিজম শিক্ষার্থী তার আচার-আচরণ ও আনুষ্ঠানিক শিক্ষায় উন্ন্য়ন ঘটাতে পারে। যেহেতু অটিজিম একটি অনিরাময় জীবনব্যাপি সমস্যা, কোন আচরণ সম্পূর্ণভাবে নিরাময়ের বিষয়ে নিশ্চিৎ করে কিছু বলা যায় না। কোন কোন আচরণ ৬ মাস এমন কি ৫/১০ বছর পরেও আবার ফিরে আসতে পারে। এই সমস্যাটিকে বলা হয় ‘স্পনটেনিয়াস রিকভারি’।

প্র: বর্তমানে অটিজমের সঠিক পরিসংখ্যান কি?

২০১২ সালে সেন্টার ফর ডিজিজ কন্ট্রোল এন্ড প্রিভেনশনের তথ্য অনুযায়ী যুক্তরাষ্ট্রের ১১ টি কমিউনিটিতে ৬৮ জনে ১ জন বা ১.৫% শিশু অটিজম শনাক্ত করা হয়েছে। অটিজম রেট রেঞ্জ সবচেয়ে কম ১.২% সাউথ কেরোলাইনার কিছু অংশে এবং বেশী ২.৪ % নিউজার্সী স্টেটে। পুরো যুক্তরাষ্ট্রে ৩ মিলিয়ন এবং সারা পৃথিবীতে ১০ মিলিয়ন মানুষ অটিজমের শিকার। বাংলা দেশের অটিজমের পরিসংখ্যান সঠিক আমি জানি না। তবে অটজিম স্পীক ২০১৪ এর তথ্য অনুযায়ী ১৯৮৮ এ ছিল ৮% এবং ২০০৫ এর সংখ্যা বেড়ে হয়েছে ২০%।

প্র: কাজের পাশাপাশি কিছু করেন কি?

শিশুদের জন্য ছড়া ও গল্প লিখি। ২০১১ তে ২টি ও ২০১৫ তে ৪টি শিশুদের গল্পের বই পাবলিশারের খরচে আমেরিকার ’পাবলিশ অমেরিকা’ও ’আমেরিকা স্টার’ বুক পাবলিকেশন কোম্পানী থেকে প্রকাশ হয়েছে। লিংক:

সংগীত চর্চা করি, পত্রিকায় লেখালেখি করি।

প্র: বাংলাদেশের শিশুদের জন্য লেখেন কি?

৭টি বই লিখেছি। একটি ছড়ার বইসহ আমেরিকা ও বাংলাদেশের কারিকুলামের সমন্বয়ে ৩টি একাডেমিক বই প্রি-স্কুল, ১ম ও ২য় শ্রেণির উপযোগী এবং ৩ থেকে ৫ বৎসর বয়সের শিশুদের উপযোগী ১টি গল্পের বই ও প্রিস্কুলের জন্য একটি ইংরেজি বই লিখেছি পাবলিশার খুঁজছি। (দিলারা বেগম : প্রশিক্ষণ প্রাপ্ত বিহেভিয়ার ইভালুয়টর ও আর্লি চাইল্ড হুড এন্ড স্পেশাল এডুকেশন টিচার ও সার্টিফাইড স্কুল কাউন্সিলর, যুক্তরাষ্ট্র) আমাদের সময়.কম